三つ子のママ、2人が脳性麻痺と診断され脊椎手術を受けた

Oct 14, 2023

この語られたエッセイは、ナタリア ハラミーロとの会話に基づいています。 以下は、長さと明確さのために編集されています。

医師が超音波検査画面で 3 人の赤ちゃんを指摘したとき、私の人生は一変しました。 私の三つ子、リカルド、サンティアゴ、エレナは、生後30週3日で生まれました。 彼らは未熟児だったので、NICUに行く必要がありました。 サンティアゴさんは最も注意が必要でした。彼は水頭症、つまり脳内に体液がたまり、脳出血を起こす病気を患っていました。

リカルドは赤ちゃんの中で一番大きく、最も健康そうに見えました。 そのとき私は、彼が不妊治療の結果として生まれたこと、30週未満で出産したこと、多胎であることなど、脳性麻痺またはCPの危険因子を多く抱えていたことを知りませんでした。 まったく異なる州で人生を始めたにもかかわらず、私の息子たちは同じ診断と治療を共有することになりました。ただし、それを理解するには何年もかかりました。

医師たちは、サンティアゴさんは脳性麻痺を患っている可能性があると警告しました。脳性麻痺は、人の筋肉を制御する能力に影響を与える神経疾患です。 CP は 2 歳くらいまで診断されませんが、サンティアゴには発達の遅れがあるため、我が家では早期介入の資格がありました。

三つ子が生後6か月ほどのとき、我が家を訪れたセラピストがリカルドを診察してもらえないかと尋ねました。 私は何も考えず、当然と言っていました。 彼女はリカルドの足を見て、上司を連れてきてもらえないかと尋ねました。 監督はリカルドにも遅れがあることを認め、弟が受けていた早期介入の資格も得たという。

私たちは神経科医の診察を受けに行き、二人の少年がCPを患っていることが確認されました。 先生はとても誠実な方で、この診断は聞き取りにくかったですが、率直に言っていただけてありがたかったです。 親としては、誰かに手厚くしてほしくありません。 あなたは自分の家族がどのような課題に直面しているのか知りたいと思っています。

最終的に、少年たちは筋肉のこわばりを引き起こす痙性脳性麻痺を患っていることがわかりました。 二人の少年は両方とも手を使うことができ、リカルドさんは座ることができましたが、どちらも妹のように歩くことはできませんでした。

夫と私は、リカルドとサンティアゴに役立つものを常に読んで調べていました。 ダラスでは、私たち自身もCPを患っている神経内科医を見つけました。 彼女は、現在4歳の男の子2人とも、筋肉の緊張を軽減するために脊髄の神経を切断する脊椎手術の一種である選択的背側根茎切除術（SDR）の適切な候補者であると考えた。

手術は自宅から3時間以上離れたヒューストンのメモリアル・ハーマン病院でしか受けられませんでしたが、私たちはできるだけ早く予約を入れました。 そこでマニッシュ・シャー博士は、SDRの本当の利点は、少年たちが成長するにつれて将来の手術を回避できることだと説明した。 しかし、それは少年たちに歩く能力を与える可能性もある。 たとえ歩行器が必要だったとしても、私はその結果に興奮するでしょう。

シャー博士は両方の処置を一度に行うことを勧めました。 手術自体はわずか2時間しかかかりませんが、子供が最良の結果を得るには、最大1年間の集中的なリハビリが必要です。 大変だろうけど、それで終わりだし、少年たちは一緒に回復できるだろう、とシャー医師は私に言いました。

その考えはクレイジーだと思いました。 リカルドとサンティアゴが回復するまで看護し、さらに自宅でエレナの世話をするなんて想像もできませんでした。 しかし、私は医師の提案に従うことにしました。 私の息子は二人とも手術室に入りました。

手術は無事に終わりましたが、少年たちは6週間入院することになりました。 両親と妹は自宅でエレナの世話を手伝うために飛行機で駆けつけ、夫と私は入院中の少年たちの世話に専念しました。 時々、少年たちは一緒にセラピーをしましたが、誰かが何かを拒否すると、彼の兄弟もすぐに拒否しました。 代わりに、彼らのセラピーセッションを数分間重複させて、彼らが遊べるようにしました。

一度長期入院のストレスを経験した後は、再び入院することは考えられませんでした。 息子たちが同じ日に手術を受けられて本当によかったです。

障害のある子供を一人持つことは大きな課題です。 家に 2 人、さらにもう 1 人の子供がいると、本当にストレスがかかります。 幸いなことに、私は三つ子に自分の時間と注意を分配しなければならないときに助けてくれる家族がいます。