電動車椅子のおかげでより良い母親になれます

Feb 11, 2024

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私は短い距離しか歩けないので、知らない人は私が車椅子を使っていると判断します。 しかし、そのおかげで、私は活発な幼児が必要とする親になれるのです。

ジェシカ・スライス著

この記事は元々、2019 年 11 月 18 日に NYT Parenting に掲載されました。

私の2歳の息子はほとんど朝、「ママの恐竜に乗りたい」とリクエストします。 彼が本当に尋ねているのは、地元の科学博物館を訪れるときに、私の車椅子に同乗してもらえないかということだ。科学博物館には、驚くべき等身大の恐竜のレプリカが展示されている鬱蒼とした森の中を舗装された小道がある。 多くの週末は早めに到着し、ドアが開くのを待つ家族連れの群衆に加わります。 私の熱心な幼児は拳を突き上げ、青少年の暴動を扇動しようとしています。「ティラノサウルスが欲しいのです！」 私たちは恐竜が欲しいのです！」

息子が生まれたとき、私はくたびれた古い手動車椅子を持っていましたが、ほとんど使いませんでした。 椅子は私が必要としているように私の体を支えてくれず、快適に過ごせるのは一度に数分間だけでした。 仲間に押してもらう必要があった。 私の障害 - エーラス・ダンロス症候群と二次的な神経疾患である自律神経失調症 - により、数分間以上直立して座ったり、30 秒以上静止したりすることが不可能です。 でも、街で私を見つけても、私が車椅子を必要としているとは決して気づかないでしょう。 私が歩くときは、たいてい機敏で素早いです。 ただ、私にはそれを継続的に、または長距離で行うことができないというだけです。

障害を取得してから最初の 7 年間、私は自宅、友人の家、特定のコーヒーショップなど、リクライニングできる環境でほとんどの時間を過ごすことに満足していました。 『赤毛のアン』では、アンが自分の選択肢が思ったよりも限られているかもしれないと悟った後、ナレーターは次のように説明します。それに沿って。」 そのセリフは私にとって真実に聞こえました。 私は自分の小さな人生に喜びを見つけました。

しかし、息子の 1 歳の誕生日の頃、私は自分の望む方法で息子を育てるために、つまり世界を発見し始めた息子に寄り添うために、適応型機器へのアプローチを再考する必要があることに気づきました。 数か月後、私は初めてのリクライニング電動車椅子を手に入れました。

私に電動リクライニングチェアの検討を勧めた医療提供者は一人もいませんでした。 自分で立ったり歩いたりできないのであれば、通常は立ったり歩いたりするような活動をする必要はない、というのが意見の一致のようです。 最終的に主治医に電動椅子の処方をお願いしたところ、彼女はすぐに同意し、もっと早く検討しなかったのかと驚いている様子さえありました。

私は車椅子なので、息子と私はアパートを出て一緒に恐竜を見ることができます。 私たちが車に近づくと息子は私の膝の上に座り、夫は息子を車の座席に乗せ、私は車椅子をスロープを上って改装したバンのトランクに積み込みます。 それから私は金属製のスロープを下りて車の周りを歩き、助手席に飛び乗りました。

私が椅子から立ち去ると、その場に居合わせた人々が、まるで奇跡を目撃したか、あるいは私が嘘をついていたかのように振る舞うことがあります。 私はこれを誇りに思っているわけではありませんが、時々、監視されている場合は、両手を使ってバンの側面に体を支え、車の周りを不均一かつ慎重に移動します。足を使うものは何でも、悪者に見えるのです。実際よりも少し難しいです。

車椅子の使用は、医師、見知らぬ人、友人からの批判を招く可能性があります。 私の元神経科医は、初めて私の椅子を見たとき、車椅子が体調不良を引き起こす可能性があると懸念を表明しました。私の体を座ったり横たわらせたりすると、心臓が弱くなり、立つことを可能にする複雑な神経と血管系がさらに損なわれる可能性があるのではないかと懸念を表明しました。 私は自分の健康にとても関心があるので、コンディション低下のリスクについて自分自身に知らせ、新しい適応装置のせいで日常の活動を減らさないように注意してきました。 私の神経内科医は、私の椅子を見て、私がその影響を考慮していないと示唆したのは残念でした。 この評価は、同年に合計 4 回の 20 分間の検査に基づいて行われました。