意見

Mar 12, 2024

ベン・マットリンは回想録「Miracle Boy Grows Up」の著者です。

室内装飾がひび割れています。 そのモーターは泥、猫の毛、その他の残骸で汚れています。 でも、心の底では14年使った車椅子を買い替えたくないんです。

多くの先代モデルよりも乗り心地が優れているというわけではありません。 私は生涯椅子を愛用しており、現在に至るまで、およそ 7 年ごとに新しい戦車を購入しています。 そのプロセスはいつも途方もないもののように感じられるが、54歳になった今では落胆するばかりだ。

車椅子の購入は、車や自転車を購入するのとは異なります。 車椅子に乗っている人なら誰でもこう言うでしょう。事前に椅子を見ることはめったにありませんし、ましてや試乗することはできません。 デモンストレーションを受けることもできますが、デモ用の車椅子のサイズが適切でなかったり、その他の特定の要件を満たしていない可能性があります。 ほとんどの車椅子は、少なくとも私のような人のための車椅子は特注で作られています。

実際、車椅子は実際に自分で選ぶのではなく、理学療法士や営業担当者によって選ばれるのです。 もちろん、好みを表明することも、専門家のアドバイスに従うことを拒否することもできます。 しかし、保険で賄いたいなら、正当な理由を持ち、ルールに従って行動したほうがいいでしょう。私のようなハイテク電動モデルにとって 15,000 ドルは高価です。 結局のところ、何を知っていますか？ あなたはただの患者です。

私が初めて車椅子を使用したのは、従来型の手押し式の車椅子でしたが、とても感動しました。 私は3歳で、脊髄性筋萎縮症と呼ばれる遺伝性の神経筋衰弱のため、歩いたり立ったりしたことがありませんでした。 私の車椅子は、これまで乗っていたベビーカーよりも明らかに進化したものでした。室内装飾の色（緑）を選んで、Wheelie Bird と名付けました。

私が電動ウイリーバードを許される前は 10 歳でした。 「許可された」というのは、私が手動搬送を推進するのに十分な筋肉を欠いていたため、実際には手動搬送による運動が得られていないと神経内科医が判断したことを意味します。 電動椅子があれば、より大きな自主性と自信が得られるだろうと彼は考えた。 そして実際、そうなりました。 また、健常な兄を、少なくとも兄が閉めることを覚えるまでは、アパートの周りを追いかける方法も与えてくれました。

しかし、その最初の電動椅子はあまりにも不格好で外に持ち出すことができませんでした。 私の主な移動手段は依然として肉体労働でした。 それ以来、車椅子は大きな進歩を遂げました。 マニュアルモデルは軽量で空気力学に優れています。 電動チェアはより速く、より静かで、より丈夫で、さまざまな環境や目的に合わせてプログラムできます。 屋内用に 1 つの「運転プロファイル」をロードし、屋外の地形用に別のより高速な「運転プロファイル」をロードすることができます。 体の一部またはすべてを傾けたり、リクライニングしたり、上げたり、立ったりするためのアドオンもあります。

しかし、イノベーションが買い物の容易さにつながっていないことは確かです。 現在の椅子を選ぶ前、私はすべてを正しい方法で行いました。 以前のように車椅子店に行く代わりに（早口でパンフレットを振り回すセールスマンが私の保険を一目見て、「電動車椅子のキャデラック」が必要だと判断したのを覚えています）、私は専門の車椅子を購入しました。院内リハビリテーション施設内のクリニック。

半年にわたる毎週の訪問で、大勢の理学療法士や作業療法士が私の身体を測定し、評価し、私の弛んだ筋肉に対応するさまざまなオプション、ブランド、アクセサリーを見せてくれました。 いつものことですが、私の障害は進行し、標準のジョイスティック制御がもはやオプションではないところまで進みました。

しかし、それ以外のことはすべて戦いのように感じられた。

「別のタイプのヘッドレストが必要です」と私は言われました。

「でも、私は自分が持っているタイプのものが好きです。」

"いいえ。 それはあなたを傷つけます。」

そうではありませんでした。 しかし、私は彼らの推奨事項のほとんどに従い、新しい椅子が到着したとき、ほとんどすべてを変更する必要がありました。 シートクッション、アームレスト、そしてヘッドレスト。 モンスターチェアはアパートのエレベーターに収まらなかったので、フットレストを改造する必要がありました。 駆動ハーネスは高密度のフォームで支えなければならず、そうしないと手が届きません。 初めてのドライブでリビングルームで衝突してしまいました。 すると、力強い椅子が最初の傾斜で後ろに倒れたため、重心を前方に移す必要がありました。